Este jueves la justicia británica decide sobre el pequeño Charlie. «Nos quieren convencer de que privar de alimento y agua al bebé tiene algo que ver con la dignidad»
Charlie no llega al año; tiene 11 meses. Nació sano, pero a los dos meses comenzó a desarrollar una extremadamente rara enfermedad genética, el Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, que produce una debilidad muscular progresiva y puede causar la muerte antes del año de vida.
Los responsables del hospital Great Ormond Street informaron a los padres del mal que aqueja a su hijo desde ese mismo momento: la enfermedad cursa con rapidez y produce una apreciable pérdida de peso y un deterioro general de su salud en poco tiempo. El Great Ormond Street es el hospital infantil más antiguo de Inglaterra, y posee una reputación más allá de toda duda.
Sus profesionales recomendaron que se desconectara a Charlie, dado el irreversible daño cerebral que padece. El bebé depende de un ventilador para respirar, y aseguran que no puede moverse, y ni siquiera llorar. Además, se ha quedado sordo. De modo que decidieron recurrir a la justicia británica para privarle de los medios que le mantenían vivo.
Generalmente, los padres que se encuentran en esta tesitura, sobrepasados por la situación y temerosos de enfrentarse al sistema, no preguntan y dan por bueno todo lo que el personal médico decida.
Los padres se rebelan
Pero Connie Yates y Chris Gard se rebelaron contra la situación, y decidieron que su hijo estaba por encima del respeto humano. Cierto que solo hay 16 casos como el de Charlie en el mundo, pero en los EE.UU un niño con su misma enfermedad ha alcanzado los 6 años y en Italia otro celebró hace poco su noveno cumpleaños.
Así que comenzaron a defender la vida de su hijo con denuedo. Se negaron a que el hospital tuviera la última palabra y empezaron a agitar su causa en los medios; era la única vía para salvar su vida. Pero la justicia le negó a los padres la decisión final al respecto: nadie como los tribunales para determinar el futuro del pequeño.
El colmo fue el informe de la supuesta defensora de los derechos del pequeño Charlie, Victoria Butler-Cole, que aconsejaba al tribunal terminar con su vida porque la alternativa supondría “prolongar el proceso de su muerte”, con el sufrimiento que eso conlleva.
La idea de que Charlie sufría sin tasa era rechazada por los padres, que insistían en que ellos, que pasaban todo el día con el bebé, sabían mejor que nadie cuál era su estado. El padre, Chris, asegura que “mi sensación no es que esté sufriendo; si sintiera dolor, no prolongaríamos su vida…”. Un especialista en cuidados intensivos da la razón al padre por cuanto el deterioro del bebé es tal que no cabe hablar de sufrimiento.
El padre es consciente de cuál es el tipo de vida a la que pueden aspirar para su hijo: “Si se le proporciona el tratamiento apropiado, Charlie podrá interactuar, sonreír, mirar objetos.” Pero también ha barruntado cuál es la razón última de todo este asunto: “No debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por ahí”.
Apoyo popular y presión mediática
Los padres tratan por encima de todo de salvar la vida de su hijo. Se aferran a los tratamientos experimentales que pudieran ayudarles pero, según Butler-Cole, eso “no mejoraría la condición de Charlie ni su calidad de vida”.
Sin embargo, la decisión de los Gard se ha fortalecido con los reveses. Los Gard han movido el caso en las redes sociales, consiguiendo un considerable apoyo popular. Incluso algunos hospitales han mostrado su disposición a tratar su caso e intentar sacarlo adelante, aunque durante todo este proceso los tribunales británicos no han mostrado lo que se dice una gran sensibilidad.
Pese a todo, esta presión mediática ha dado sus frutos, especialmente al obtener un pronunciamiento por parte del Papa Francisco y de Donald Trump.
Desde ese momento, el Ormond pasó a considerar la conveniencia de que Charlie fuese enviado a otro centro en el que le pudieran atender de un modo más especializado, y pidió a los jueces que reconsiderasen su decisión de desconectarle:
-Creemos –con los padres de Charlie- que explorar estas posibilidades es lo correcto-.
Tanto Trump como Francisco han ofrecido hospitales para que el bebé pueda ser atendido, y el español Vall d´Hebron ha hecho lo propio.
En manos del Supremo
Por eso, en las próximas horas, los tribunales del Reino Unido van a pronunciarse acerca de si la criatura puede salir del país o no. La situación no es fácil por cuanto el ministro de Exteriores, Boris Johnson, le había negado al pequeño esa posibilidad mientras que la primer ministro, Theresa May, no se pronunciado.
Por esa razón, el grupo de bioética del parlamento europeo ha enviado una carta conjunta a la mandataria británica, firmada por parlamentarios de Alemania, Francia, Italia, Holanda, Suecia, Gran Bretaña, Croacia, Estonia, Polonia, Eslovenia, República Checa, Hungría, Rumanía, Lituania y Eslovaquia. Entre ellos no hay ninguno español.
Este jueves 13 el Supremo se pronuncia sobre la vida y la muerte del pequeño Charlie.
Una cuestión ética y moral
Desde el principio ha sido muy obvio el carácter básicamente ético que subyace en este asunto en el que se juega la vida de una persona, debate cuyas consecuencias son de enorme alcance.
El Estado, con todo su gigantesco poder, imbuido de la filosofía hoy prevaleciente, es capaz de determinar arrebatarle la vida a una persona porque considera que su vida “no es digna”; y esa ausencia de dignidad la cifra, fundamentalmente –a tenor de los argumentos que se esgrimen con pertinacia-, en el sufrimiento.
Por supuesto, este punto de vista es el lógico corolario de una sociedad hedonista; si el placer es Dios, entonces el dolor es Satán. Al ser el placer lo que dota de significado a la vida, el dolor niega a la vida valor alguno. El sufrimiento, así, se convierte en el supremo de los valores, por encima de la vida. La verdad es que, en nuestros días, tal razón no parece muy plausible por cuanto los cuidados paliativos se han desarrollado y generalizado en la práctica médica.
Un macabro juego semántico
Socialmente, el tabú del sexo ha sido sustituido por el de la muerte. La muerte es la gran ignorada, y su heraldo, la enfermedad, ha sufrido un destino semejante. Los medios emplean todo tipo de paráfrasis para referirse al fallecimiento producido por ciertas enfermedades a las que apenas se cita en público por su nombre, sobre todo el SIDA y el cáncer -sí, esa misma sociedad que blasona de haber superado pasados complejos hipócritas- habitualmente sustituidos como causa de la muerte por un pudoroso “una larga enfermedad”.
El juego semántico no se limita, claro, a esto. En el caso del pequeño Charlie hemos oído una y otra vez hablar de “muerte digna”, un discurso asentado desde hace décadas. Nos quieren convencer de que privar de alimento y agua al bebé tiene algo que ver con la dignidad; que resecar hasta el paroxismo su garganta y debilitarlo hasta que sus funciones dejen de responder es el summum de la dignidad. Pues no, no lo es. Es una muerte particularmente cruel, y solo dejaría de serlo si Charlie no sintiese, pero en ese caso, el argumento para desconectarlo se viene abajo: si no siente, entonces no hay sufrimiento. ¿Cuál sería, en ese caso, la razón para dejarlo morir?
Una civilización tiene que haberse pervertido mucho para considerar que algo así es digno.
Hipocresía
Es muy posible que el caso de Charlie sea incurable; pero eso ¿significa que sea intratable, desde el punto de vista médico? Por el contrario, siempre se ha entendido que cualquier paciente debe ser tratado de su enfermedad, con independencia del estado en que se encuentre. Como ha recordado el cardenal Elio Sgreccia, expresidente de la Academia Pontificia para la Vida, “el rostro humano de la medicina se manifiesta en la práctica clínica de ‘cuidar’ de la vida de los que sufren y de los enfermos”.
Por otro lado, resulta difícil no reparar en la enorme hipocresía –reveladora hipocresía- en la que se está incurriendo: los partidarios de la eutanasia basan sus argumentos en la autonomía de la decisión personal frente a los poderes públicos, que deben –según ellos- ponerse al servicio de su personal decisión.
Sin embargo, ahora que el Estado se pronuncia por la muerte del pequeño Charlie, no parecen defender esa autonomía de la decisión personal frente al Estado; prefieren que sea el Estado quien asuma la decisión de retirar la asistencia al bebé, aun en contra de la manifiesta preferencia de los padres.
Lo que está en juego
En el fondo, y además de la vida del niño, esa es la vital partida que se está jugando. Pues pese a que los padres están dispuestos a costear su tratamiento, los tribunales les niegan una y otra vez el derecho a intentar salvar la vida del pequeño.
Paradójicamente, la defensora de los derechos de Charlie, Victoria Butler-Cole es quien más ha presionado para que se prive al pequeño de la asistencia que le mantiene con vida. Es irónico que se hable del derecho a decidir sobre la propia vida cuando este se quiere ejercer para morir, pero no cuando es para vivir.
Ya no es de los padres de quienes depende la vida de los hijos. Ahora depende de un juez. Casi sin darnos cuenta, hemos cedido nuestros más sagrados derechos a unos poderes públicos que disponen de nosotros al punto de decidir sobre cuestiones de vida y muerte.
