A Juanjo Moro apenas le queda un hilo de voz para pedir ayuda. Con 20 años le diagnosticaron distrofia muscular facioescapulohumeral, una enfermedad genética que deteriora progresivamente los músculos. Hoy, con 69 años, lleva 15 en silla de ruedas, apenas tiene movilidad y necesita atención para comer, ducharse o realizar cualquier actividad básica. El daño ha llegado incluso a sus cuerdas vocales. Aunque requiere cuidados las 24 horas del día, no podrá acogerse a las prestaciones de la ley ELA.
Según informa Abc, la norma, aprobada a finales de 2024 tras años de reclamaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, contempla la inclusión de otras “enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad ha sacado a audiencia pública el decreto que fija los criterios de acceso y que las asociaciones consideran “excluyentes”. Enfermedades como la distrofia muscular de Duchenne, la ataxia de Friedreich, algunas neuropatías por amiloidosis o el insomnio familiar fatal podrían quedar fuera por no cumplir con todos los requisitos, como tener una esperanza de vida inferior a 24-36 meses o un deterioro funcional en menos de seis meses.
El caso de Juanjo ilustra esta situación. Aunque su dolencia avanza lentamente, desde hace una década necesita atención permanente. Recibe asistencia municipal en Barcelona por 40 horas semanales y paga de su bolsillo a otras dos personas para cubrir el resto. “Me considero un privilegiado porque hay muchos que no pueden pagarlo”, afirma, advirtiendo que sus ahorros pueden agotarse.
La ley, vigente desde noviembre de 2024, no estará plenamente implementada hasta el segundo semestre de 2026. Juanjo, escéptico por la falta de financiación, pide que se tenga en cuenta la calidad de vida y no sólo la expectativa de supervivencia. “Algunas patologías deberían entrar para garantizar una vida digna, vivan los años que vivan”, subraya.
Desde la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (Asem Cataluña), Cristian Lago denuncia que los criterios “centran la mirada en quienes van a morir” y reclama más financiación. Aunque valora que el decreto no limite la ayuda a un listado cerrado de patologías, alerta de que los requisitos “son tan excluyentes que de facto se queda fuera todo el mundo”.
La preocupación es compartida por Duchenne Parent Project España, que agrupa a pacientes y familias de esta enfermedad. Su presidenta, Silvia Ávila Ramírez, recuerda que muchos afectados superan la esperanza de vida tradicional gracias a los avances médicos, pero viven en condiciones similares a las de un enfermo de ELA. “¿Qué más da que vayan a durar 24 o 36 meses o más?”, se pregunta.
Los testimonios de pacientes como Fran Rabal Segura o Álex Ruiz Jiménez muestran la dureza de estas patologías: dependencia total, necesidad de respiradores y cuidados continuos que suponen un elevado coste para las familias. Ambos coinciden en que la ley, tal y como está planteada, no responde a las necesidades reales y deja en el limbo a quienes requieren ayuda ya.
