Cinco meses después de la aprobación de la ley ELA, la norma sigue sin recibir la financiación prometida y todo apunta a que continuará en el limbo hasta la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de 2025. Sin embargo, con un Ejecutivo sin mayoría y atado a pactos políticos, la viabilidad de esas cuentas es cada vez más incierta. A pesar de ello, el Gobierno de Pedro Sánchez sigue sin mover un dedo para buscar una alternativa y supedita la dotación económica de la ley a unos nuevos PGE que parecen lejanos.
El Ejecutivo ha reconocido esta situación en una respuesta por escrito al Partido Popular. Los populares cuestionaron al Gobierno tras el anuncio del pasado 22 de enero de la ministra de Sanidad, Mónica García, quien se jactaba de un «apoyo financiero sin precedentes» a la Organización Mundial de la Salud (OMS), con una transferencia de 60 millones de euros. Mientras tanto, los enfermos de ELA siguen sin recibir las ayudas urgentes contempladas en la ley aprobada hace meses.
La respuesta del Gobierno, fechada el 5 de marzo, deja claro que la Ley ELA queda relegada a la incertidumbre de los nuevos presupuestos: «Para poder implementar todas las líneas de trabajo que van encaminadas a reforzar e impulsar el Sistema Nacional de Salud (SNS), se está en proceso de elaboración de la futura Ley de Presupuestos Generales del Estado». Una respuesta vacía que, en la práctica, significa que la ley sigue sin aplicarse.
Mientras el Ejecutivo se lava las manos, la realidad es demoledora: en estos cinco meses, cerca de 450 personas han fallecido sin recibir las ayudas que la ley prometía. Según un estudio de la Fundación Luzón, la financiación necesaria para cubrir los costes directos que hoy asumen las familias de los enfermos de ELA oscila entre los 184 y los 230 millones de euros, una cifra que el Gobierno sigue sin priorizar.
Según la Fundación Luzón, los gastos de un enfermo de ELA en la fase avanzada pueden superar los 114.000 euros anuales, mientras que en las fases iniciales se sitúan en 37.000 euros y en las intermedias pueden alcanzar los 95.000 euros al año.
En España, hay aproximadamente 4.000 personas afectadas por ELA, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el Alzheimer y el Párkinson, con una esperanza de vida de entre tres y cuatro años tras el diagnóstico. Cada día que pasa sin financiación es una condena para los afectados y sus familias.
