Tres meses después de que el Congreso de los Diputados aprobara por unanimidad la Ley de apoyo a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Gobierno aún no ha asignado financiación para su aplicación. El Ejecutivo de Pedro Sánchez se ampara en la falta de Presupuestos Generales del Estado para no liberar los fondos, pese a que la propia norma contempla la posibilidad de habilitar partidas extraordinarias.
La norma aprobada en octubre de 2023 establece una serie de medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA, incluyendo: reconocimiento automático de la discapacidad desde el diagnóstico, agilización de los trámites para la revisión del grado de dependencia y la concesión de prestaciones, creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y refuerzo de la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III, con programas de desarrollo, innovación y divulgación sobre la enfermedad.
Sin embargo, ninguna de estas medidas se ha puesto en marcha por falta de dotación presupuestaria.
El coste de la ELA para las familias en España oscila entre 184 y 230 millones de euros, según un estudio de la Fundación Luzón. Las familias asumen gastos elevados en asistencia domiciliaria, equipamiento especializado y medicamentos, lo que agrava la situación de vulnerabilidad de los pacientes.
En un nuevo intento por desbloquear la situación, el PP ha registrado una moción en el Senado para instar al Ejecutivo a garantizar sin más demora la financiación de la Ley de la ELA. «No podemos permitir que los enfermos de ELA queden desamparados», advierte el partido, que reclama la aplicación íntegra de la norma aprobada por el Congreso.
Con la ley aprobada, pero sin financiación, miles de enfermos de ELA en España siguen esperando que el Gobierno cumpla con el compromiso adquirido y que las ayudas prometidas sean una realidad y no sólo un anuncio vacío.
