La vicepresidenta primera y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, anunció este miércoles en el Congreso de los Diputados que el Ejecutivo aprobará «en los próximos días» una generación de crédito destinada a financiar la Ley para la mejora de la atención a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La medida llega casi un año después de la aprobación de la norma y tras meses de críticas por la ausencia de presupuesto, lo que ha provocado la indignación de familiares y enfermos.
El presidente del Gobierno se hizo entonces una fotografía junto a pacientes de ELA en la Moncloa, a quienes utilizó para limpiar su imagen en plena crisis de reputación por los escándalos de corrupción.
Desde aquella imagen, ya han fallecido alrededor de mil pacientes sin recibir la ayuda prometida, lo que equivale a tres personas al día. Y pese a que la norma aprobada en octubre de 2024 establece que la financiación corresponde directamente a la Administración General del Estado, el Ejecutivo no ha encontrado los fondos que sí envía de forma discrecional a otros destinos menos urgentes.
El debate sobre la Ley ELA también llegó el miércoles al Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), donde el Ministerio de Sanidad presentó el proyecto de Real Decreto que define los criterios clínicos y los procesos de alta complejidad incluidos en la aplicación de la norma.
Durante la reunión, varias comunidades autónomas expresaron su preocupación por la dificultad de establecer algunos de los parámetros propuestos, como el tiempo de vida estimado o la exclusión de pacientes que hayan mostrado «respuesta clínica significativa» a tratamientos previos. Las regiones también exigieron a Sanidad la memoria económica del decreto antes de seguir avanzando.
El Ministerio dirigido por Mónica García anunció en julio su intención de ampliar el alcance de la ley a otros pacientes con enfermedades degenerativas e irreversibles. Sin embargo, las asociaciones afectadas han advertido de que los criterios actuales son «acumulativos y extremadamente restrictivos».
Organizaciones como Feder, conELA, FundAME y la Federación Asem ya trasladaron su rechazo al Ministerio, advirtiendo de que una regulación tan limitada podría dejar fuera a la mayoría de enfermos y sólo beneficiar a quienes se encuentren en fase terminal.
