Un niño de tan sólo 12 años ha llevado su historia hasta el Parlamento Europeo para pedir ayuda ante el sufrimiento que le provoca una enfermedad rara conocida como piel de mariposa. Leo, natural de Sevilla, intervino ante los eurodiputados para reclamar que España permita el acceso a un medicamento que ya se utiliza en otros países europeos y que podría aliviar las heridas y el dolor que padecen quienes conviven con esta patología.

Durante su intervención, el menor explicó cómo es su vida cotidiana con una enfermedad genética que provoca una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas. La epidermólisis bullosa, nombre médico de la conocida como piel de mariposa, hace que cualquier roce pueda provocar ampollas, heridas abiertas o infecciones graves.

Leo relató que su jornada comienza cada día muy temprano, antes de ir al colegio. A las siete de la mañana empieza un proceso de curas que se prolonga durante más de una hora. Mientras otros niños se preparan para su rutina escolar, él debe someterse a tratamientos diarios para limpiar, desinfectar y cubrir las heridas que aparecen en su piel.

Las lesiones que causa esta enfermedad dificultan acciones básicas de la vida diaria. Vestirse, caminar o incluso comer pueden convertirse en tareas dolorosas. En ocasiones, las heridas también afectan a la boca, lo que provoca que hablar o alimentarse resulte especialmente complicado.

El niño también explicó que otras actividades cotidianas requieren un esfuerzo mucho mayor que para cualquier otro menor. Ducharse puede convertirse en un proceso largo que dura varias horas, y las visitas médicas son constantes para vigilar la evolución de las heridas, prevenir infecciones o controlar su estado nutricional. Además, debe acudir a sesiones de rehabilitación para intentar conservar la movilidad en las manos.

En su discurso ante los parlamentarios europeos, Leo quiso describir el dolor constante que acompaña a quienes padecen esta enfermedad. «Es un dolor que quema, que pincha y que nunca desaparece del todo», explicó, recordando que hay numerosos niños y adultos en Europa que conviven a diario con esta situación.

La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética extremadamente rara que afecta a muy pocos pacientes. En Sevilla, por ejemplo, apenas algo más de una decena de niños conviven con este diagnóstico. Actualmente no existe una cura definitiva, y los tratamientos se centran en aliviar los síntomas y evitar complicaciones.

En el caso de Leo, las heridas no llegan a cerrarse completamente y requieren cuidados constantes. Su madre, Lidia, se encarga cada día de realizar las curas necesarias para intentar reducir el dolor que provocan las lesiones.

Uno de los objetivos de su intervención en el Parlamento Europeo fue reclamar que España permita el acceso a Vyjuvek, un tratamiento innovador que ya se emplea en algunos países europeos. Este medicamento ha mostrado resultados prometedores al favorecer el cierre de las heridas en pacientes con piel de mariposa y mejorar su calidad de vida.

Sin embargo, según denunció su familia, el Gobierno español ha rechazado financiar este tratamiento dentro del sistema sanitario público, lo que impide que muchos pacientes puedan acceder a él.

Ante los eurodiputados, Leo pidió que se impulse su disponibilidad en España para que las personas que padecen esta enfermedad tengan las mismas oportunidades que en otros países europeos. «Yo sueño con poder jugar sin miedo, vivir con menos dolor y tener las mismas oportunidades que otros niños», afirmó.

El menor concluyó su intervención con un mensaje directo dirigido a los responsables políticos. «Si mi piel fuera vuestra por un solo día, sé que haríais todo lo posible por cambiar las cosas. Por favor, ayudadnos a vivir sin miedo», expresó.