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Este artículo se publicó en La Gaceta antes de convertirse en La Gaceta de la Iberosfera, no siendo entonces propiedad de Fundación Disenso.

'¿Quién jugará con mi tren?’ Abordando los cuidados paliativos pediátricos

Un bebé sujeta una mano adulta | FLICKR CC

La muerte de un niño es algo tan difícil de afrontar que, en realidad, ni la comunidad sanitaria ni el entorno familiar están lo suficientemente preparados para ello. En España hay miles de niños que necesitan una atención pediátrica de cuidados paliativos. Sólo el 10% la recibe.


*Un reportaje de Fátima Gª Manzano y Rosa Cuervas-Mons
«Mamá, ¿y quién va a jugar ahora con mi tren?». Es la pregunta de un niño en la fase final de su vida; de un paciente de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Nueve palabras que engloban toda la angustia, tristeza y desolación que supone decir adiós a un niño. Y, además de terrible, esta realidad no es excepcional: en España mueren cada año alrededor de 3.000 niños y, aunque la mortalidad en la infancia ha descendido, la prevalencia de enfermedades incurables no lo ha hecho.
Así las cosas, que la atención a este grupo reducido -pero emocionalmente devastado- es necesaria parece indudable. Y… a pesar de eso, son los grandes olvidados. Los grandes olvidados de las farmacéuticas; los grandes olvidados de la Administración; los grandes olvidados… hasta del lenguaje: existen en español los viudos y los huérfanos, pero no hay término específico para referirse al padre que ha perdido a un hijo.
De los 3.000 niños -englobando como tal a los menores de 20 años- que mueren al año, sólo 1.000 lo hacen de forma imprevisible. El resto, los otros dos tercios, fallecen por enfermedades degenerativas y cromosómicas, malformaciones congénitas o procesos oncológicos (sólo un 12%). Su adiós es previsible y por tanto es posible -con los recursos necesarios- preparar a la familia para la durísima realidad que afronta, dotar al pequeño de los cuidados adecuados para que su vida -dure lo que dure- sea lo más confortable posible y lograr que su marcha sea aceptada, dicho esto con todas las prevenciones posibles, de forma sana en el seno familiar.
Y a eso se dedica el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, referencia en la Comunidad para la atención de los menores más vulnerables. “Nuestra función es tomar decisiones priorizando siempre lo que necesita el niño. No nos importa cuánto va a vivir un niño, sino cómo va a vivir”, explica el doctor Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos y uno de los referentes de este área en España.

Atiende a La Gaceta en su despacho. Tras él, mapas geográficos plagados de chinchetas que dibujan la red de asistencia que él y su equipo prestan en toda la Comunidad. 24 horas al día, siete días a la semana. Los teléfonos y los profesionales del Niño Jesús están disponibles de manera permanente para los pacientes -niño enfermo y entorno familiar- del programa de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Se desplazan a los domicilios cada vez que es necesario y, llegado el momento del adiós, asisten a la familia y mantienen al pequeño con el mayor nivel de confort posible.
«Normalmente procuran que los padres cojan a sus hijos en brazos o se tumben con ellos en la cama. Es un momento de enorme intimidad», explica a La Gaceta la adjunta al servicio de Farmacia del Hospital y miembro del equipo multidisciplinar de Cuidados Paliativos, Isabel García, que resume así, y en una sola frase, la enorme importancia de que los niños en la etapa final de la vida puedan estar en sus casas y no en un hospital.

Discriminados por ser niños

Pero para eso hacen falta recursos. Recursos que, en la mayoría de los casos, no existen:
“En España existe una discriminación sólo por el hecho de ser niño. Si alguien tiene un cáncer siendo adulto tiene garantizado todos los cuidados hasta el último minuto de su vida. No ocurre lo mismo con un niño que tiene una enfermedad neurológica. No está tan claro que vaya a tener los cuidados que necesita en la última fase de su vida”, denuncia el doctor Martino.
Aunque en los últimos cuatro años ha empezado a prestarse una mejor atención en cada vez más sitios de España y a pesar de que «cada vez hay más profesionales interesados y motivados en este área”, explica Martino, la realidad es que no hay una red de atención que soporte el enorme coste de tener un hijo enfermo: padres que se convierten, de golpe, en padres, enfermeros y cuidadores… «Padres que pierden el trabajo o que hacen frente a un gasto que jamás habrían pensado: el entierro de un hijo».
En el Hospital Niño Jesús cinco médicos, cinco enfermeros, dos trabajadores sociales, dos psicólogos y una farmacéutica se dedican en cuerpo y alma a estas familias.

La labor de la Farmacia

Imaginen: niños con ocho o nueve medicaciones pautadas al día; distintas vías de administración, distintos manejos -mascarilla y guantes en el caso de la quimioterapia oral-,… y todo en un entorno familiar en el que a veces hay otros niños pequeños y casi siempre mucho cansancio y poco tiempo para dormir. Y aquí entra en juego la Farmacia del Niño Jesús. «Dispensamos toda la medicación que llevan estos niños prescrita. Validamos el tratamiento, comprobamos que la indicación, dosis y la forma farmacéutica son las adecuadas para la situación del paciente y preparamos la medicación para un periodo de tiempo».
Dependiendo de la situación clínica del niño puede ser para un mes, quince días o una semana… Atienden personalmente a las familias, a las que entregan, además de la medicación, una tabla explicativa con la forma de administración de cada medicamento. «Son familias que se ocupan de todos los cuidados. Padres y madres que asumen un papel extra de enfermero y cuidador y, en niños con patologías graves, es un trabajo muy muy importante. Son niños que tienen aspirador de secreciones, oxígeno, bombas de alimentación, curas… y además de esto, administración de medicamentos manejando diferentes vías de administración: enteral, bucal, aerosoles, perfusiones…», explica Isabel García, farmaceútica adjunta y responsable de atención farmacéutica en esta unidad.

Isabel García en su despacho

 
Una cadena de atención sanitaria destinada a mantener al niño con la mejor calidad de vida posible hasta que llegue su final. Una cadena de trabajo que, también en la cuestión puramente sanitaria, deja paso a numerosas reclamaciones.
«Los niños no tragan bien una pastilla, la mayoría de las dosis comercializadas no se ajustan a ellos… La industria farmacéutica siempre ensaya en adultos -es más fácil y más rentable- y eso genera un problema. Las presentaciones comerciales de los medicamentos, generalmente, se ajustan a las dosificaciones de un adulto y nos encontramos con la necesidad de adaptar estas dosis a las necesidades de la pobloación pediátrica». Hacer esas adaptaciones, a través de la elaboración de jarabes específicos u otras fórmulas magistrales son otras de las labores de la Farmacia, que se integra dentro del equipo multidisciplinar de Paliativos.

El momento del adiós

Conscientes de que son enfermedades incurables, los profesionales de CPP afrontan la pérdida de los niños de su unidad con la lógica tristeza de la muerte de un pequeño pero, en la mayoría de los casos, con la tranquilidad que da comprobar que el trabajo ha dado sus frutos. “Se tiene todo muy preparado para que el paciente en esos momentos no sufra y para atender también a su familia”, explica Isabel García. Cuando ella, que no participa en la atención domiciliaria, pregunta cómo ha ido el adiós de un niño, la respuesta generalmente es que “bien”. “Te tienes que enfrentar a una familia totalmente desconsolada, pero los tienen siempre tan bien preparados gracias a todo lo que han podido trabajar durante la vida del paciente… Se ha podido conocer a la familia, situarla, explicarle lo que va a pasar y cómo se va a afrontar, tranquilizarla diciendo que el niño va a estar bien… Ese momento tan duro suele ir bien y las familias afrontan duelos que no se vuelven patológicos y agradecen muchísimo todo”.
Volvamos al doctor Martino, responsable de esa unidad que enseña a soportar lo insoportable.
¿Cómo se relaciona un niño con la enfermedad? Y, la pregunta más difícil, ¿cómo se relaciona un niño con la muerte?
“Muchas veces son ellos los que te hacen las preguntas. Las preocupaciones que les surgen son muy diferentes a las que puede tener una persona mayor. A un niño de 7 años lo único que le preocupa es si va a doler o quién va a jugar con sus juguetes. Muchas veces, incluso, ya están cansados y piensan ‘ahora estaré mejor’”. Por eso, una de las recomendaciones del equipo del Niño Jesús a las familias es que escuchen a los niños. Escuchar al pequeño para detectar esas señales que indican que necesita saber. Preguntas, por ejemplo, como ‘¿y, entonces, el abuelo se fue al cielo?’. Los propios niños ofrecen mensajes que dan a entender que saben lo que está ocurriendo. “Nosotros nos encargamos de explorar lo que sabe y lo que no quiere saber. Es fundamental que sus padres no les engañen”, afirma.
Lejos de instalarse en la tristeza, y quizá porque conviven con la muerte día a día, el doctor Martino subraya la necesidad de reconocer el valor de la vida y, sobre todo, la necesidad de procurar la mayor felicidad posible a un niño, por enfermo que esté.

¿Y el debate de la eutanasia?

Tan de moda entre nuestros políticos, el debate de la eutanasia -Holanda, por ejemplo, ya ha aprobado parcialmente la eutanasia infantil- lo aborda el doctor Martino sin demasiada preocupación. “Es un debate que habrá que hacer. Pero antes se debe abrir un camino previo para proporcionar a todas las personas los cuidados paliativos que necesitan”. «Para poder elegir hay que tener varias alternativas. Si la única opción es la eutanasia la elección no es libre ni real». El reto, ahora, es conseguir que cada niño tenga “lo que necesita en todos los momentos de su vida y en todas partes”. “Las autonomías tienen que ponerse las pilas”.

Porque Viven

Recibir cuidados paliativos es, evidentemente, un derecho que deben garantizar las distintas administraciones públicas. Pero las necesidades de las familias son enormes y, a veces, el Sistema no llega. Por eso es importante la iniciativa y la colaboración del Tercer Sector. La Fundación Porque Viven, por ejemplo,  promueve y aglutina el trabajo de muchos voluntarios que se esfuerzan por desarrollar los CPP en España con el objetivo de mejorar la atención directa al niño que lo necesita. El lema de esta entidad -«existimos porque mueren, trabajamos porque viven»- expresa el espíritu que anima la atención de todos los profesionales y voluntarios que se dedican a esta tarea.

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