El Ejecutivo ha condicionado la financiación de la ley ELA a la aprobación de los nuevos presupuestos generales del Estado (PGE),una tarea que se complica cada vez más debido a los obstáculos parlamentarios y la falta de respaldo. Por ello, los pacientes han pedido al Gobierno un plan de emergencia para atender a los enfermos más críticos mientras se asegura la financiación de la normativa.
La confederación nacional de entidades de ELA, ConELA, ha estimado en 63 millones de euros el monto necesario para atender a unos 500 pacientes en las fases más avanzadas de la enfermedad. «Son enfermos con traqueotomía o que requieren ventilación mecánica no invasiva durante, al menos, 16 horas al día», ha explicado Jordi Sabaté, activista reconocido por la defensa de los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
Por su parte, presidente de ConELA, Fernando Martín, ha reconocido que la implementación de una ley de esta magnitud lleva tiempo, pero señala que este plan de emergencia «debe ponerse en marcha lo más pronto posible para que esos cuidados lleguen a un grupo concreto de personas, aquellas que jamás verán la ley ELA». «Nos preocupa mucho el tiempo que se está manejando. Tenemos el ejemplo de la ley de la dependencia, que después de 18 años sigue sin estar activa», explica Martín.
