La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha subrayado la necesidad «urgente» de avanzar en el desarrollo reglamentario y la asignación de financiación para la Ley ELA, al tiempo que ha alertado de que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados continúa sin poder afrontar los gastos derivados de los cuidados, lo que, a su juicio, «representa un desafío social y sanitario que requiere una respuesta inmediata».
La vicepresidenta de adELA, Pilar Fernández, ha recordado que cada año se registran tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA, ya que se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente. En concreto, según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta patología en España, que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras responsables del control del movimiento.
En este sentido, adELA ha señalado que, «aunque actualmente no existe cura, sí se dispone de tratamientos, cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes». No obstante, fuera del ámbito hospitalario, la mayoría de estos cuidados recaen sobre las asociaciones de pacientes y las familias, quienes deben hacer frente a un gasto anual que puede oscilar entre 35.000 y 115.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad.
En este contexto, la asociación ha informado que el Ministerio de Sanidad anunció la puesta en marcha de un plan de choque para garantizar cuidados profesionales a los pacientes en fase avanzada tras su aprobación el pasado 30 de octubre. Sin embargo, han denunciado que «los procesos administrativos siguen siendo excesivamente lentos y, mientras tanto, muchos pacientes continúan perdiendo la vida. Carentes de ayudas suficientes cuando las necesitan, los pacientes de ELA se ven abocados en muchos casos a optar por morir».
