En 1938, el prestigioso psiquiatra norteamericano Leo Kenner hizo el que está considerado como primer diagnóstico de autismo en el mundo. Su primer paciente era un niño de tan solo 5 años, Donald Triplett, que junto a otros menores fue atendido en el hospital Johns Hopkins, en Baltimore. El resultado de estos primeros trabajos fue un artículo, “Trastornos autistas del contacto afectivo”, publicado en la revista Nervous Child, en el que Kenner describió el caso de Donald y de otros 10 niños que presentaban síntomas similares. Acababa de enunciarse el autismo como discapacidad humana.
Desde entonces, decenas de millones de casos de autismo se han diagnosticado en todo el mundo, convirtiéndose en una de las discapacidades de mayor crecimiento en todo el mundo, si bien en casi ningún país puede hablarse con rigor de “cifras exactas”, sino de cálculos aproximados. Estados Unidos es el país con mayor prevalencia de casos, 1 de cada 54 nacimientos según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). En España, se calcula que puede haber actualmente medio millón de personas con autismo, y por ejemplo durante el curso escolar 2020-2021, se identificaron 60.198 alumnos con “trastorno del espectro autista” (T.E.A.), un diagnóstico que permite un mejor tratamiento de los casos, por lo general muy distintos entre sí.
Si hubiese que citar algunos rasgos comunes a esta discapacidad, podemos decir que, en general, se caracteriza por:
– Dificultades para interactuar con los demás, incluyendo la falta de contacto visual y/o incapacidad para entender el lenguaje no verbal.
– Comportamientos repetitivos y obsesivos, como contar objetos o seguir rutinas estrictas.
– Sensibilidad extrema a los sonidos y los ruidos.
– Dificultades para adaptarse a cambios en la rutina o el entorno.
El 1% de la población padece autismo
En Europa, se calcula que este trastorno o discapacidad afecta a una de cada 100 personas, aproximadamente, según la Organización Mundial de la Salud. Aunque la prevalencia ha mostrado un considerable aumento en las últimas décadas, de momento ha sido imposible determinar cuáles son las causas; parece demostrado que hay factores de tipo genético en el desarrollo de la discapacidad, pero también está aceptado por la comunidad científica que inciden factores ambientales. También se ha comprobado una mayor incidencia en varones que en mujeres.
El síndrome de Asperger, caracterizado por las dificultades en las relaciones sociales pero que, en general, no supone dificultades en el lenguaje, fue incluida en 2013 por la Asociación Americana de Psiquiatríacomola categoría más amplia dentro del trastorno del espectro autista.
De hecho, personajes muy famosos, como el exnadador Michael Phelps, la activista Greta Thunberg o la cantante Susan Boyle, entre otros, han reconocido que parecen esta discapacidad, sin que ello les haya impedido en absoluto poder desarrollar sus distintas actividades.
Trump y Kennedy: su lucha decidida a favor de las personas con autismo
Quizá por el hecho de que Elon Musk, una de las personas de confianza del presidente estadounidense, Donald Trump, haya reconocido públicamente que padece «Síndrome de Asperger» (una de las variables del autismo), lo cierto es que el mandatario de la Casa Blanca ha empezado su segundo mandato con la firme intención de investigar las causas para tratar de detener la progresión de la discapacidad en Norteamérica.
Para ello, cuenta con el nuevo secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., quien también ha establecido como prioridad de esta legislatura la investigación de las causas del autismo, y en concreto su posible relación con algunas vacunas. Recordemos que Kennedy lleva muchos años afirmando de manera pública que está convencido de que existe una relación directa entre algunos componentes de vacunas (como el timerosal) con el autismo, a pesar de que no existe evidencia científica suficiente al respecto.
El pasado 4 de marzo, durante su discurso ante el Congreso de Estados Unidos para detallar las líneas maestras de su nuevo mandato, Trump aseguró al respecto de este asunto: «Nuestro objetivo es eliminar los venenos de nuestro suministro de alimentos y mantener a nuestros niños sanos y fuertes. No hace mucho, 1 de cada 10.000 niños tenía autismo. Hoy, es 1 de cada 36. Algo anda mal… y no hay nadie mejor que Bobby para averiguar qué está pasando». Bobby es Robert Kennedy, que en ese momento fue aplaudido por toda la bancada republicana.
La promesa de Trump (poco dado a hacer anuncios que luego no vaya a cumplir) ha puesto en guardia a toda la comunidad científica y médica, que se ha apresurado a desmentir las cifras dadas por el mandatario estadounidense. Lo cierto es que, más allá de los datos relativos a casos diagnosticados, Europa parece vivir en un letargo donde ha cedido casi por completo la iniciativa de investigación a Estados Unidos en lo tocante a esta discapacidad y a sus posibles soluciones.
Nuevas herramientas para las familias y los docentes
Aunque las competencias en sanidad y educación están transferidas a las comunidades autónomas en España, la mayoría de ellas comparten un modelo parecido para la integración de las personas con autismo dentro del sistema. En el ámbito escolar, los niños con autismo desarrollan su aprendizaje en distintos escenarios educativos, dependiendo de la severidad de su discapacidad; en unos casos, ingresan en colegios de educación especial, y en otros en las llamadas «aulas TEA», integradas en colegios ordinarios, pero con apoyo de especialistas.
En la Comunidad de Madrid, por ejemplo, el organismo encargado de realizar las valoraciones para determinar si un niño padece ésta u otra discapacidad es el CRECOVI, Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil.
Algunas universidades ofrecen distintas herramientas para ayudar a las familias y a los docentes en la ingente tarea que supone la adaptación de las posibilidades educativas de cada niño con discapacidad a la realidad de los centros escolares.
Por ejemplo, la Universidad CEU San Pablo ha diseñado una aplicación llamada “La Mirada de Harry” para intentar adaptar el entorno educativo, familiar y social, ofreciendo dos interfaces: una para alumnos y otra para profesores y padres. Cuenta con alertas emocionales para facilitar la interacción y refuerzos educativos, así como alertas cognitivas para organizar contenidos teóricos y ejercicios prácticos.
La directora del proyecto, Candela Filgueira, considera que «para que la inclusión de las personas con autismo sea real, es fundamental que quienes les acompañan tengan acceso a formación actualizada y herramientas eficaces».
Las asociaciones: Autismo España
A nivel asociativo, «Autismo España» es la confederación de asociaciones cuya labor se centra, especialmente, en ayudar a las familias en sus dificultades diarias relacionadas con la discapacidad, en todos los niveles. Este año, la campaña de este organismo lleva por título #SomosInfinitos, jugando con el significado del símbolo que desde hace años se asocia al autismo (∞).
La campaña de este año resalta la variabilidad existente dentro del espectro del autismo, para concienciar a la ciudadanía de que “cada persona es única y precisa, por tanto, de unos apoyos especializados e individualizados, adaptados a cada etapa de su ciclo vital”.
Lo cierto es que el ritmo al que aumenta la incidencia de la discapacidad en todo el mundo hace que sea necesario multiplicar los esfuerzos por parte de las administraciones para dotar de los suficientes medios, humanos y materiales, a todos los agentes implicados en la ayuda a las personas con autismo y a sus familias.
Otro asunto preocupante para las familias de niños con autismo es la creciente aparición de casos de acoso en el ámbito escolar. De hecho, el grupo parlamentario de VOX en el Congreso de los Diputados registró hace unos meses una Proposición No de Ley en la que insta al Gobierno a «que tome medidas concretas para combatir de manera eficaz el acoso escolar contra los alumnos que padecen este tipo de discapacidad». Según recientes estudios, el 84% de los niños que padecen alguna clase de trastorno del espectro autista ha sido objeto en alguna ocasión de situaciones de acoso o bullying en la escuela.
Asimismo, el partido que preside Abascal instó al Ejecutivo a «dotar a los centros escolares de los recursos necesarios para adaptar las herramientas de prevención, detección y lucha contra el acoso a las necesidades específicas de los alumnos con autismo”, e instruir al personal docente, así como al resto de la comunidad educativa, “para saber actuar preventiva y posteriormente ante casos de acoso escolar a niños con TEA».
