La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa por incidencia tras el alzhéimer y el párkinson. Afecta a unas 4.500 personas al año. «Cada año fallecen unos 900 pacientes y se diagnostican otros 900 casos nuevos», señala la nueva presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Carmen Martínez Sarmiento.
La esperanza de vida es de entre tres y cinco años... y sólo el 5% de los enfermos de ELA se puede pagar los tratamientos durante los años que los necesitan. A cada enfermo le cuesta entre 40.000 y 60.000 euros al año. Reitera que la ley ELA solucionaría la cobertura de todos los tratamientos para todos los pacientes que sean diagnosticados. «Como son unos 4.500, es algo perfectamente abarcable para un sistema público de salud», afirma en una entrevista en El País.
Así, señala que «hace falta una ley para ellos, «porque desde que se abandonó la proposición de ley de ELA de Ciudadanos han muerto 2.000 pacientes más».
La diputada de VOX por Almería y portavoz en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, Rocío de Meer, defendió el pasado mes de junio la enmienda a la totalidad de texto alternativo de VOX a la proposición de ley orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la ELA.
De Meer recordó que en el Parlamento ha habido cinco leyes ELA: la ley ELA de Ciudadanos, la de VOX, la del PP, la de Junts y, por último, la del PSOE.
Así, explicó que la ley de CS, PP, Junts era sólo para las personas que sufren ELA, mientras que la de VOX no sólo cubría a las personas que sufren ELA, sino «a todas las situaciones análogas de gran dependencia y para todas las situaciones que objetivamente necesitan la misma protección por parte de los poderes públicos». Y manifestó que la norma de su grupo incluyó, por ejemplo, la cobertura a los enfermos de distrofia muscular de Duchenne (‘El ELA de los niños’), que afecta a unos 700 en España.
