Aiuri tiene dos años y la espina bífida. Sus padres, que padecen la descoordinación entre administraciones y la falta de recursos e inversión, hacen una desesperada petición para que la Comunidad de Madrid facilite una vida lo más normal posible a su hija y a los demás niños en situaciones similares. Todo en la misma semana en la que se ha conocido que la adminitración pública podría estar despilfarrando más de 30.000 millones de euros.
Pablo y Débora son los padres de una niña de 2 años a la que le gusta bailar, los animales, la música y es feliz a pesar de su 76% de discapacidad y su silla de ruedas. Tiene espina bífida. Su historia es muy dura: fue operada incluso antes de nacer, en la semana 26 de gestación. Necesita un sondaje vesical cada cuatro horas y al haber sido prematura, requiere desde su alta de la UCI Neonatal a los dos meses de nacer, de Atención Temprana y Fisioterapia.
Desde su nacimiento sus padres se han encontrado “un muro administrativo” que, sumado a las continuas intervenciones quirúrgicas, los ingresos hospitalarios y las revisiones médicas, minan la moral de los familiares. Es por eso que Pablo y Débora han hecho una petición en Change.org reclamando a la Comunidad de Madrid y al resto de administraciones públicas, que remuevan las trabas y obstáculos existen que el actual modelo de gestión.
La descoordinación entre administraciones
Pablo Auz, el padre de Aiuri, explica a La Gaceta que, además del agotamiento moral que supone la batalla contra la enfermedad de su hija, tienen que pelear contra la administración: “Se trata de obstáculos que podrían ser salvados si desde el momento en que nacen nuestros hijos, el aparato burocrático trabajara con mayor celeridad ante estos casos y concediera a estos niños las ayudas que les corresponden”.
Los padres se deshacen en elogios hacia los médicos y enfermeras que les ayudan a diario pero que se encuentran casi siempre “limitados por la falta de recursos y las normativas autonómicas y nacionales”.
Su hija, por necesidades quirúrgicas, nació en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona aunque la pareja reside en Madrid. Una circunstancia que luego les ha traído numerosos quebraderos de cabeza: “Existe una increíble descoordinación entre las comunidades autónomas, entre unas consejerías de Salud y otras”. Un problema que también se da “entre las autonomías y el Estado”. Cada vez que le solicitan a Hacienda las mínimas ventajas fiscales derivadas de la enfermedad de Aiuri pasan por “un auténtico via crucis”. El Estado no siempre reconoce los certificados de la Comunidad de Madrid, y cuando lo hace responde con retraso. Es el infierno de la burocracia en un país con múltiples administraciones.
La descoordinación se da incluso entre consejerías de una misma comunidad autónoma: “En Madrid no existe comunicación entre Sanidad, Educación y Políticas Sociales y Familia”.
Un gasto inasumible para una familia
Hay otros 4.719 niños menores de cinco años con diversidad funcional en la Comunidad de Madrid. Pablo lamenta en La Gaceta que “nuestros hijos son los menos beneficiados por las «Políticas Sociales y de Familia” de la administración autonómica y señala obstáculos tales como la lentitud en ‘Valoración Infantil’ (atención temprana, discapacidad…), en los pagos por la prestación para cuidados en el entorno familiar, un grado de dependencia no siempre ajustado a la situación, falta de pago del reintegro de gastos por desplazamiento y de material ortoprotésico, falta de recursos en las escuelas infantiles o la casi total ausencia de los llamados parques infantiles de integración, esto último responsabilidad del ayuntamiento de la capital.
Han hecho dieciséis viajes a Barcelona en dos años, han estado en la ciudad condal un total de 90 días y lo han pagado todo de su bolsillo. “Hay comunidades autónomas que sí que sufragan los desplazamientos y los alojamientos en este tipo de circunstancias; desgraciadamente no es el caso de la Comunidad de Madrid”. Ocurre lo mismo con el abundante (y caro) material ortoprotésico y los medicamentos: la administración se desentiende.
En los hospitales madrileños, explica, “hay muy pocas personas trabajando en discapacidad infantil”, y las listas de espera para las resonancias magnéticas, imprescindibles para tratar una enfermedad neurológica, “es cada vez mayor”.
Y la ayuda a la dependencia sigue sin llegar: “están tardando más de dos años y medio en hacerla efectiva y no se paga con carácter retroactivo”.
Mientras, la administración despilfarra hasta 32.000 millones de euros
La incredulidad se torna indignación cuando se conocen las sumas millonarias que la administración pública dedica a gastos tantas veces prescindibles. La Autoridad Independiente de Responsabilidad Fiscal (AIReF) se ha comprometido a revisar “entre 22.000 y 32.000 millones de euros” en subvenciones de las administraciones públicas que considera sospechosos. El presidente de AIReF, José Luis Escrivá, asegura que «España está muy retrasada» en materia de revisión del gasto público.
La Gaceta reunió algunas subvenciones públicas que llegaban a lo extravagante en este texto.
Una llamada de ayuda para visibilizar el caso
Pablo y Débora, en su cruzada por los derechos de los niños con Diversidad Funcional de la Comunidad Autónoma de Madrid, animan a los lectores de La Gaceta a que conozcan más sobre la espina bífida y la hidrocefalia en la web de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia. Insisten en que no quieren pedir dinero “sino hacer visible nuestra situación y reclamar que los derechos reconocidos a nuestra hija y a los demás niños con capacidades diferentes sean llevados a la práctica”.
Esperan que su caso y el de otros muchos niños en parecida situación llegue a oídos de “las personas que tienen el poder de revertir la situación”. Ellos, por su parte, han hecho llegar toda la información la presidenta de la Comunidad de Madrid, la alcaldesa de Madrid, la Defensora del Pueblo y S.M. la Reina como presidenta del Real Patronato sobre Discapacidad.
Y a pesar de todo, no pierden la fe.
Alguna publicidad valiente y la ayuda desinteresada de muchos lectores como tú han hecho posible esta noticia. Conoces nuestra línea editorial, a contracorriente de la ideología dominante y desacomplejadamente comprometida con la dignidad humana, la unidad de España y la identidad de Europa. No es fácil ni es barato sostener un medio de comunicación que beba de estos postulados, siempre contra los más poderosos. Por eso te pedimos que nos ayudes con una aportación, que formes parte de nuestro proyecto, que ayudes a que sigamos incordiando al Poder. Puedes hacerlo de varias maneras, infórmate aquí.
