«Ser es defenderse», RAMIRO DE MAEZTU
Este artículo se publicó en La Gaceta antes de convertirse en La Gaceta de la Iberosfera, no siendo entonces propiedad de Fundación Disenso.

Biografía

Las enfermedades raras: una preocupación permanente

20 de abril de 2015

La historia de Eidher, un niño de Tenerife, ha vuelto a poner de actualidad un tema que hablando como humanista activo, pero muy especialmente como ciudadano de a pie, político y sanitario, no podemos ni debemos pasar por alto que es el de las llamadas Enfermedades Raras (ER).

Eidher padece una de ellas. De hecho, su caso es único en el mundo y afecta prácticamente a todos los órganos de su cuerpo. Sus padres han creado una fundación, han logrado convertir en viral diversas actuaciones en redes sociales que pretenden recaudar fondos para un tratamiento en Boston, e incluso su padre se ha ofrecido para participar en un conocido programa de televisión.

Ante todo, como docente, y en el ejercicio del periodismo, creemos que el nombre dado a estas patologías no refleja de forma adecuada aquello a lo que se refiere. Así lo hemos dicho en múltiples ocasiones, también en el Senado, y se lo hemos participado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que desarrolla una magnífica labor

Proviene, como en muchas ocasiones, de una incorrecta traducción de la expresión inglesa “rare diseases”, que podría aproximarnos, efectivamente, a la voz española que se ha utilizado, pero que no asimila la magnitud del asunto y podría llegar incluso a ser discriminatoria. Como las palabras tienen mucho valor, ya que nos acercan o distancian de la realidad, pensamos que se deberían llamar enfermedades infrecuentes, término también aceptado por la Unión Europea.

Se denominan así por tener una frecuencia de uno entre 2.000 ciudadanos y afectar al 8 por ciento de la población, unos 36 millones de europeos, de los cuales 3 millones son españoles. Se conocen en mayor grado unas 390 enfermedades de entre unas 9.000 diagnosticadas, y se caracterizan por dañar de forma grave a los órganos y tejidos de nuestro cuerpo.

Quienes las padecen suelen estar en terreno de nadie, pues todas estas patologías tienen dificultad diagnóstica, mayoritariamente de origen genético, pero lo peor es que el 65% de ellas producen invalidez progresiva desde la niñez, y el 20% van acompañadas de dolores. Influyen por lo tanto directamente sobre la calidad de vida del paciente y de la familia.

Son enfermedades, por ello, familiares, lo que hace que aumente nuestra preocupación, y la de la entidad nacional que los engloba y representa, no sólo hacia su poco claro origen, sino también hacia su terapéutica y tratamiento posterior.

Es evidente que dentro de nuestra sanidad pública, la quinta mejor del mundo, y a pesar de tener unos profesionales de categoría -por encima de la media europea-, de los cuales nos hemos de sentir profundamente orgullosos, y con un papel muy importante de colaboración público privada, que en estas patologías es insustituible, todos hemos de hacer un gran esfuerzo de concienciación para mitigar, paliar y, en su caso, participar en las investigaciones conducentes a una posible cura.

Dentro de las obligaciones que hemos asumido siempre con la familia, núcleo vital de la sociedad, tanto los enfermos como sus allegados nos tienen a su entera disposición los 365 días del año, todo el tiempo que sea preciso.

De hecho, el pasado 5 de marzo tuvimos la oportunidad de acudir en el Senado a un acto oficial en este sentido, que estuvo presidido por la Reina Letizia, y donde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premió a 10 personas y entidades por su compromiso, esfuerzo y trabajo a favor de estas patologías.

Nos comprometemos con ellos de forma clara y contundente, como profesional, docente universitario y político, y trabajaremos intensamente, en las instituciones donde tengamos representación, en la búsqueda de soluciones a este problema.

A los enfermos y familiares sólo podemos mandarles desde aquí nuestra comprensión y solidaridad. A la sociedad, en general, sólo explicarles que todos somos potencialmente enfermos, pues la salud como estado de bienestar físico, psíquico e intelectual, no existe completamente. Por todo ello, la felicidad tiene que ser compatible con nuestro estado natural, que pasa por “tener algo” siempre.

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