Los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encéfalomielitis Miálgica (EM) viven en un limbo médico porque se desconocen las causas exactas que lo provocan y sus tratamientos. Los especialistas han detectado que una mayoría de enfermos desarrollan los síntomas después de haber pasado infecciones víricas o bacterianas.
La existencia de estos antecedentes está ya comprobada y, por ello, aumentan las voces que alertan de una nueva oleada de casos de SFC/EM entre los enfermos que hayan pasado el COVID19. Sin duda es un motivo de preocupación para la comunidad médica, las asociaciones de enfermos e incluso los políticos, que comienzan a interesarse por esta patología cada vez más extendida a nivel mundial y que se estima afecta a 2 millones de personas en la Unión Europea, generando un coste económico de 40 billones de euros al año para todo el territorio europe . El 17 de junio el Parlamento Europeo aprobó una resolución que dota de fondos extraordinarios la investigación del SFC/EM, con vistas a atajar y curar esta dolencia, tremendamente compleja e incapacitante.
Desde el punto de vista de la medicina española, la Dra. Ana María García Quintana, internista y experta en SFC, alerta del peligro: “la fatiga postviral es una respuesta normal del organismo, aunque si se extiende en el tiempo, digamos 6 meses, estaríamos hablando de un SFC”. En el sentido opuesto, “por el hecho de padecer una de estas patologías, los afectados no son una población especialmente de riesgo” de cara contraer el COVID19.
El dr Vigaray, director médico de Blue Health Care y de Inmunomet, remarca como principales secuelas postvirales las respiratorias, cardiovasculares, digestivas y “un aumento del Síndrome de Fatiga Crónica como consecuencia del COVID19”.
En Madrid y en Cataluña se han creado ya sendas plataformas de afectados por problemas persistentes de COVID que, entre otras cosas, refieren un cansancio prolongado. En ese sentido, el doctor Jesús Castro Marrero, investigador del hospital Vall D´Hebron afirmaba en Twitter “Pacientes aun con síntomas persistentes de fatiga, dolor, mareos y dificultades cardiorrespiratorias y cognitivas, después de tres meses de sufrir el COVID19. Esto se llama Síndrome de Fatiga Crónica”.
Por su parte, la Dra. Pilar Muñoz Calero, especialista en medicina medioambiental y Presidenta de la Fundación Alborada, recuerda que las enfermedades como SFC y fibromialgia son multicausales y tienen correlación con los químicos. Tras el COVID, le “preocupa el exceso de contaminantes en las desinfecciones, que es malo para todo el mundo y aún más personas con problemas pulmonares o de asma. Están aumentando de forma impresionante estas patologías”.
En otros países la impresión es la misma. Uno de los líderes mundiales del estudio de SFC/EM, Ron Davis, de la Universidad de Standford, avala un estudio de la Open Medicine Fundation, que afirma que “con cientos de miles de personas que pueden enfermar potencialmente después de la infección (COVID19), sólo en Estados Unidos, tenemos la ocasión de integrarnos en el mayor proyecto de investigación médica hecho jamás. Seremos capaces de mostrar de forma definitiva que un gran número de personas, que antes eran productivas y saludables, no van a ser capaces de recuperarse del COVID19, lo que nos permitirá borrar para siempre el estigma del Síndrome de Fatiga Crónica”.
Paralelamente, el Parlamento Europeo, en votación casi unánime, aprobó nuevos fondos para investigación, a propuesta de un comité presidido por la española Dolors Montserrat, quien considera que “la SFC o EM (Encefalitis miálgica) es una enfermedad neuroinmune crónica que afecta a mucha gente, pero desafortunadamente se conoce poco sobre sus causas y posible cura”. Teniéndolo en cuenta, considera que “adoptando esta resolución, el Parlamento da voz a los pacientes y apoya sus reclamaciones legítimas de una mayor conciencia y fondos para investigación. Hemos solicitado a la Comisión que dote de fondos adicionales a la investigación biomédica de la UE, para conseguir un desarrollo rápido de test diagnósticos y asegurar a los pacientes que tengan acceso a un tratamiento efectivo”.
Las asociaciones de pacientes consideran que esta resolución es muy importante para los afectados y un valioso instrumento para las entidades, ya que además de promover la investigación, dignifica la EM / SFC como un problema de salud pública y pide a los paises miembros una serie de acciones a favor de los enfermos, como la creación de un registro de pacientes europeo, elaborar informes o coordinar el intercambio de mejores prácticas. «Ahora tenemos que conseguir que todo lo recogido en la Resolución se convierta en hechos y repercuta en la atención a los pacientes«, indica la Presidenta de la asociación SFC-SQM Madrid.
– SFC-SQM Madrid es una asociación de pacientes fundada en 2010, que cuenta con más de 400 socios y mantiene una intensa actividad de atención a personas afectadas por Síndrome de Fatiga Crónica y/o Sensibilidad Química Múltiple, que en este periodo de cuarentena se ha concretado en una intensificación de las actividades y encuentros online, contando con el asesoramiento de médicos especialistas como los citados en este artículo.