El pasado 2 de abril se celebró el Día Mundial del Autismo, una forma de tratar de concienciar al conjunto de la sociedad de la importancia de esta discapacidad, cada vez con mayor incidencia en todo el mundo. Aunque los métodos de detección precoz y el tratamiento sanitario y educativo de las personas autistas han avanzado, sigue habiendo una brecha muy grande entre el ritmo al que aumenta la incidencia de la discapacidad y los medios de los que se dispone para paliar sus devastadores efectos a nivel personal y familiar.
Recientemente, la Confederación Autismo España ha reclamado «mayor transparencia» y la incorporación de nuevos criterios de acceso y prioridad en las prestaciones en el marco de la reforma de la Ley General de Discapacidad y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
La confederación ha presentado un conjunto de enmiendas al proyecto de ley, y ha trasladado sus propuestas a los principales grupos parlamentarios del Congreso en reuniones mantenidas en las últimas semanas con representantes de varios partidos, entre ellos VOX. Se pide la mejora de los criterios de acceso al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, la transparencia en la gestión de listas de espera y el reconocimiento del diagnóstico clínico de autismo a efectos de acceso a derechos.
Uno de los colectivos más activos en defensa y ayuda de las familias que sufren esta discapacidad es “Plena Inclusión Madrid”. Bajo el lema ‘Lo que no se ve’, organizó recientemente un acto, en colaboración con el parque Warner, para que mil personas con autismo pudieran pasar una jornada con sus familias para «sensibilizar sobre la realidad de las personas con autismo» y reivindicar apoyos adecuados y entornos accesibles.
Durante la jornada se leyó el manifiesto del Día Internacional del Autismo, en el que se recuerda que una de cada cien personas tiene autismo y se reclama «el derecho a participar en la sociedad en igualdad de condiciones». Entre las demandas de este colectivo, destacan la necesidad de diagnóstico temprano, apoyos personalizados a lo largo de toda la vida, entornos accesibles en ámbitos como la educación, el empleo, la sanidad y la vida comunitaria, así como servicios especializados y una mayor visibilidad sin estereotipos en los medios de comunicación.
Este año, la jornada ha servido para subrayar el protagonismo de las madres en la ayuda de las personas con TEA. En España hay más de 6 millones de cuidadores familiares, y casi el 90% son mujeres de menos de 50 años. Son datos que se han aportado en el I Congreso sobre autismo MadreTEA, un espacio de encuentro, formación y acompañamiento dedicado a familias con hijos autistas, personas con diagnóstico tardío y profesionales del ámbito educativo y sanitario.
La Administración Trump, en la vanguardia
Estados Unidos es, sin duda, el país que de una manera más decidida está tratando de analizar por qué ha crecido de manera tan exponencial esta discapacidad a nivel mundial durante las últimas décadas, y cuáles son los tratamientos (tanto preventivos como “curativos”) más eficaces del Trastorno de Espectro Autista (TEA). La Administración Trump, a través del departamento de Salud Nacional, con Robert F. Kennedy al frente, ha tomado importantes resoluciones y medidas al respecto; audaces y valientes para unos, temerarias e inútiles para la mayor parte del consenso científico y médico.
La primera de esas medidas pasa por una reducción drástica del número de vacunas que reciben los niños recién nacidos. Hace poco más de un año, el 4 de marzo de 2025, durante su discurso ante el Congreso de Estados Unidos para detallar las líneas maestras de su nuevo mandato, Trump afirmó con respecto a las vacunas que su objetivo es “eliminar los venenos de nuestro suministro de alimentos y mantener a nuestros niños sanos y fuertes. No hace mucho, 1 de cada 10.000 niños tenía autismo. Hoy, es 1 de cada 36. Algo anda mal…”, aseveró.
En este contexto, cabe citar la polémica suscitada con el fármaco leucovorina, que inicialmente fue apoyado por el departamento de Salud. Lo cierto es que algunos ensayos clínicos encontraron una mejoría moderada en el lenguaje, comunicación social y evaluación global de autismo con ácido folínico a dosis altas durante varias semanas, sobre todo en niños con anticuerpos contra el receptor de folato (FRAA) elevados. Sin embargo, el escepticismo de la mayoría de expertos en autismo ha llevado al Gobierno norteamericano a dejar de recomendar su uso con carácter general.
El TEA, un lastre en el día a día
Más allá de las discusiones de tipo científico, la realidad del autismo es una carga muy pesada para cientos de miles de familias. Según la Encuesta nacional sobre los problemas de sueño en pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA), el 85% de los niños y el 81% de los adolescentes españoles con TEA muestran al menos un síntoma de insomnio, fundamentalmente escaso tiempo total de sueño y una latencia de sueño muy elevada. Estas cifras son muy superiores a las de la población neurotípica, donde la prevalencia de los síntomas del insomnio oscila entre un 20% y un 25% en niños y entre un 25% y un 35% en adolescentes.
Para los expertos, tratar correctamente el insomnio mejora no solo el sueño sino también los síntomas diurnos del TEA, de manera que el tratamiento del insomnio en estos niños es una intervención crucial que puede modificar favorablemente el curso y la gravedad del trastorno. También mejora significativamente la calidad de vida del paciente y de su familia, y optimiza las posibilidades de desarrollo y aprendizaje durante etapas críticas del desarrollo. Porque dormir mejor no solo significa menos despertares, sino menos irritabilidad, menos conflictos y más energía para aprender, jugar y relacionarse. Para las familias, además, disponer de un plan compartido reduce la culpa y la sensación de estar “improvisando” cada noche.
Recordemos que el número de alumnos con autismo aumentó en España casi un 18% en el último curso escolar, según datos proporcionados por Autismo España, la Confederación que agrupa a las principales asociaciones representativas. En estos momentos, el 1,1% del alumnado general no universitario tiene autismo, según el análisis de los datos aportados por el Ministerio de Educación.
