El Gobierno de Pedro Sánchez ha propuesto no incluir el fármaco Vyjuvek en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos argumentó el elevado impacto presupuestario de esta terapia génica, indicada para la epidermólisis bullosa distrófica —la enfermedad conocida como piel de mariposa—, cuyo coste se sitúa en torno a 100.000 euros al mes por paciente. Con unos 200 posibles candidatos en España, el gasto anual podría superar los 200 millones de euros.
La propuesta de no financiación se conoció el 4 de septiembre, tres días después de que el Consejo de Ministros aprobara un plan de choque de 309 millones de euros para Ceuta. De esa cifra, 118 millones se destinan a la acogida humanitaria de los miles de inmigrantes que entraron de forma ilegal desde Marruecos a finales de julio, incluidos 63,6 millones para menores no acompañados y 53,4 millones para alojamiento y atención básica de adultos. El resto del paquete cubre seguridad, servicios esenciales y ayudas a empresas y autónomos de la ciudad autónoma.
La coincidencia de ambas decisiones ha desatado críticas de asociaciones de pacientes y de varias comunidades autónomas. Andalucía, Canarias, Aragón y Baleares ya financian Vyjuvek por su cuenta, mediante uso en situaciones especiales, y el consejero andaluz de Sanidad, Antonio Sanz, ha pedido al Ministerio que dirige Mónica García una «rectificación» al considerar la negativa «un error profundo y un daño a las familias». El departamento de Sanidad sostiene que existe un periodo de alegaciones y que el expediente volverá a la comisión, sin fecha concreta.
Vyjuvek no cura la enfermedad, pero ha demostrado mejorar la cicatrización de heridas y reducir el dolor en pacientes graves, muchos de ellos niños. Familias y la asociación DEBRA llevan meses reclamando su incorporación al SNS. Cinco meses antes del rechazo, la ministra García había asegurado a los afectados que las enfermedades raras eran «una prioridad» para su cartera.
El contraste entre la rapidez para movilizar cientos de millones ante la crisis de Ceuta y la negativa a costear un medicamento huérfano para un número limitado de enfermos ha convertido el caso en un debate sobre prioridades presupuestarias. Mientras algunas autonomías cubren el tratamiento de sus pacientes, el acceso sigue dependiendo del código postal hasta que Sanidad resuelva, si lo hace, la financiación nacional.
