Los enfermos de ELA reclaman el desarrollo de la financiación que contempla la ley aprobada en octubre de 2024.
Hace unas semanas se manifestaron en Valladolid. «Queremos estar aquí para que la lucha de los que nos han precedido no haya sido estéril. También por nosotros, y sobre todo, por los que vendrán más adelante», reza el manifiesto que leyeron en la Plaza Mayor.
Recuerdan que no ven avances en el desarrollo de la ley «por la falta de dotación económica». En el manifiesto señalaron que cada año se diagnostican 900 nuevos casos pero los enfermos son «pocos» porque «cada día mueren tres» pacientes: «Por eso pedimos a los políticos que de la manera más rápida posible se pongan a trabajar en la formación de cuidadores especializados como marca la ley y asuman el gasto de los cuidadores actuales».
«600 personas enfermas de ELA han muerto en España desde que se aprobó la ley sin recibir ninguna maldita ayuda para vivir que contempla. ¿Alguien lo entiende? Yo no», afirmó el pasado domingo en la red social X Jordi Sabaté, ejemplo en la lucha contra la ELA.
Los gastos médicos en una fase intermedia ascienden a 35.000 euros anuales y llegar incluso a 60.000 euros en etapas avanzadas. Incluyen adaptaciones del hogar y del vehículo, cuidadores, etc.
